В Законодательной Думе края обсудили проблемы лечения редких заболеваний

В краевом парламенте состоялся «круглый стол», в ходе которого участники обсудили предложения по совершенствованию нормативно-правовой базы в сфере обеспечения граждан с редкими (орфанными) заболеваниями доступной и качественной медицинской помощью и лекарственными препаратами.

Орфанными считаются заболевания, которые имеют распространенность не более 1 случая на 10 тысяч населения. В России насчитывается 263 таких заболевания. Пациентов с такими диагнозами включают в федеральный регистр — им положено государственное обеспечение лекарствами, специализированными продуктами лечебного питания.

В Хабаровском крае на эти цели в 2019 году было направлено 204,8 млн рублей, в 2020-м - 171,1 млн рублей. Дорогостоящая терапия необходима и пациентам с заболеваниями, включенными в перечень редких, но не входящих в программу льготного лекарственного обеспечения. На их лечение направляются дополнительные средства из регионального бюджета.

Как отметила председатель постоянного комитета Законодательной Думы Хабаровского края по вопросам социальной политики Ольга Ушакова, с развитием диагностики число заболеваний и количество пациентов с выявленными генетическими проблемами растет. В Хабаровском крае в регистре 184 пациента, в том числе 91 ребенок.

«В России есть ряд федеральных и региональных нормативных документов, которыми регулируются вопросы оказания медицинской помощи таким пациентам, но по-прежнему очень актуальны проблемы лекарственного обеспечения, профессиональных кадров (учитывая, что это очень редкие заболевания, диагностикой и лечением занимаются уникальные специалисты федеральных центров, а в регионах - эксперты, главные внештатные специалисты), доступности и качества медицинской помощи в регионах. Очень важно соблюдение преемственности в лечении и динамическом наблюдении пациентов до 18 лет и старше. Специалисты выделяют и проблему внесения в льготные программы получения новых технологий, лекарственных препаратов.

Комплекс этих вопросов можно решить только системным программным подходом, и сейчас регионами и на федеральном уровне как раз обсуждается разработка комплексной федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями «Редкие 2020 - 2030», - прокомментировала Ольга Ушакова.

Депутаты Законодательной Думы Хабаровского края уже направляли в федеральный центр обращения, где предлагались механизмы решения проблем дорогостоящего лечения редких заболеваний, и готовы продолжить эту работу совместно с  коллегами из Государственной Думы.

Итогом обсуждения в краевом парламенте стали рекомендации органам власти региона и Экспертному совету Государственной Думы по охране здоровья по редким заболеваниям.

@smilemakc © 2020